子涵手術前就有感冒,術後感冒一直沒好,我們帶她到馬偕看李醫師,順便跟他道謝,感謝他幫我們做了腦部斷層掃描,發現腦瘤的存在並轉診到最好的醫療團隊進行治療,當李醫師看到子涵的名字時楞住了大約5秒鐘,然後我說:「對!我們回來了。」因為李醫師前一個轉診到台北榮總的病人住了一個多月還沒出院,所以看到子涵的名字時,有點訝異!他看了一下子涵的傷口,覺得處理得還不錯!在家附近有個了解情況的醫師可以討論感覺真的很好;不過他說前二天他又轉了一個小孩上台北,一個月大,已經5公分大~(那不是才剛滿月嗎?),好心疼!好心疼!
2011/1/11
我們去台北榮總回診,進入診間時,有點不能適應,因為第一眼的感覺是:裏面好多人呀!原來裏面有三個醫學院的學生,一個住院醫師(郭醫師幫忙調資料),一個是黃主任,加上一個護士,黃主任有一半的時間應該是在跟那三個學生講解,我坐了一會兒,黃主任問:「今天為什麼來找我啊?」還好郭醫師馬上說是回診,黃主任只稍為看了一下,就結束了,比起其他案子,我們的情形應該是小case吧!
在這裏要感謝一下郭醫師,在住院期間,每天都可以看到他在醫院,所以有很多小問題都問他,而他都是有問必答,沒有一絲不耐煩,真的很貼心~
看完了小兒神經科,到復健科找楊醫師,請她評估有那些地方需要復健,楊醫師看完後說只需作智力測驗(這是整個療程的一部分,一般是開刀前、後都要作,而我們是緊急開刀,所以沒有作到開刀前的那一份),所以臨時問治療師是否有時間幫我們作(楊醫師真好,她告訴我跟治療師說一下是遠從新竹來的,請她抽空幫忙),治療師就馬上結束上一個case,不過我們家子涵放不開,花了一些時間熟悉環境和人,她們從遊戲中測驗,結果還不錯,但這是針對三歲半的小孩設計的題目,再進一階就是四歲,而小涵三歲九個多月,有點尷尬,四歲的題目就比較枯燥,再加上子涵內向,而時間也不早了,所以就建議等滿四歲的時候再安排;總之,是不需要任何的復健,真是太好了!
2011的一月下旬
我比較放寬心了,願意慢慢地面對這件事,我一開始的堅強,只是不願意承認它,一直告訴自己:「沒事,沒事!」;每天在醫院看著腦瘤的海報,也跟自己說:「那不關我們的事!」只希望子涵趕快好起來,我們可以趕快回家!看到別人哭,我還會很生氣他們在哭什麼!我也不要任何人沒有我的同意就來醫院探視(當然有許多人就是這樣出現了,雖然表面上我沒說什麼,但是心裏是生氣的!!),我想我是把自己封閉起來,不去想,不去說,應該是不敢去想像吧!
感謝一切,報告是良性的,讓我還沒有準備好要如何面對它,就結束了!看著子涵的堅強,心中諸多的不捨,她還這麼小就要承受這麼大的身體病痛,我們無法代替她,只能眼睜睜地看著她痛;開刀前我們沒有明白告訴她要經歷的事,沒讓她有心裡準備,一張開眼就面對陌生的環境,和自己身上到處理插著管子的情況,現在想想如果是我也很難接受吧!之後,要乖乖躺著,不能亂動身體避免拉扯到管子,而傷口的癒合也不知有多麼的痛~我的寶貝啊!
是我們慌亂,沒告訴子涵要開刀事,還是直覺她還小,不需要告訴她?我想都有吧!醫師一直告訴我們,爸媽會很辛苦,因為恢復期要多久無法預期,小朋友年紀小很快就會忘記了,我想她很快就會忘了(就像我對三歲多時自己的手受傷,也是沒什麼記憶),所以就沒有多跟她說什麼;當別人問起子涵的事情,我們也覺得沒什麼需要保留的,很自然地討論這件事(以為這樣的自己才是代表完全接受事實),沒想到農曆春節期間的某一天,我們全家坐在車上一同出遊,子涵突然很認真地說:「媽媽,為什麼妳都跟別人說我生病的事?」我問:「妳不喜歡嗎?」她點頭並說:「媽媽說、丫嬤也說、把拔也說!」我回答:「那我們以後不和別人說,好嗎?」她點點頭~
沒想到還不滿四歲的她會想這些事情,她比我們想像的成熟,以為她每天在家玩得很快樂,只是不願意回到學校,很想知道她心裡到底還有什麼想法?
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加油
謝謝你的鼓勵,感恩~
沒事 沒事~~好好照顧妹妹 幫妹妹加油
謝謝649,你也要健康快樂唷~
還好評估測驗後 小涵不需要做任何復健 總算是可以安下一半的心了 剩下的一半心要等到小涵完全都好 也不需要在回診 也沒任何狀況後才能真正安心放下 麻咪妳辛苦囉!! 小涵 加油喔 妳已經用堅強的意志力戰勝病魔 現在妳要努力的讓自己恢復到最健康的身體跟精神喔 加油 加油 加油!!!
是丫,放心了一半,另一半不知需要多少時間,就不多想,認真地過每一天!!謝謝媽咪的支持,感恩唷~~~
看到這麼好的結果,衷心為妹妹開心,相信媽咪心裡的大石頭可以放下了 不過還是要持續觀察較好,以妹妹這個年紀,我想真的很快就會忘了,也算是一件好事~ 媽咪加油,妹妹加油~
託妳的福,現在真的希望一切到此結束~~ 敎養小孩真的可以體驗好多的事,讓我們學到好多~好多~ 一起加油吧!
小涵你真的好勇敢..... 小涵媽媽也辛苦了~~
現在沒事了 也可以鬆一口氣了
小涵這麼小碰到這種病 父母最辛苦啦 倒是小涵像沒事似的 還不希望大人談論 這就是大人與小孩不一樣的地方囉 我們小時候好像也一樣耶 平安就是福 辛苦了
還好啦~ 真正受苦的是小涵 只要她健健康康的 再辛苦都是值得的
幸好!幸好是良性的 辛苦你們了 小涵加油~
謝謝你的關心, 現在已經有比較放心了。
看了第一篇....就趕緊來看看最後一篇 看看小涵後續怎麼了 真的是辛苦你們了 但為了孩子在怎麼辛苦當媽的也甘願 看到孩子這樣真的是心如刀割呀 幸好是看到結果是好的 讓我看了也放心不少吔 辛苦你了
小涵已經好很多了, 心情也比之前開朗許多, 接下來就是準備去上學了。
邊看邊流眼淚....... 小孩生病,爸、媽也會心痛的...... 小涵加油~媽媽你也加油!! 小孩子是最敏感的,這時候身為爸、媽的我們適時給她一個微笑、擁抱比什麼都重要。
這樣一路走來, 深深地體會親情與健康的重要。
PRAY FOR YOU!!
Thank you for your concern.
媽咪辛苦了~加油
謝謝喔! 我們會加油的~
吉人天相!
感謝你的祝福~
辛苦您了 加油 祝福您
~非常感謝你~
大人總覺得小孩還小,一定不懂大人說啥, 其實小孩很聰明,雖然無法很明確的表達內心想法, 但他們都了解大人說的話,所以日後還是可以把大人想法告訴小孩, 讓他們去判斷去了解,總比他們莫名其妙去思考好, 我想小涵是貼心的孩子,也是堅強的小孩, 爸媽要更放心,她會成長的很健康快樂。
上禮拜是學校的畢業典禮, 她有參與在校生的表演, 之前的練習她非常投入, 回到家後還會主動復習, 當天看她在台上賣力的演出, 讓我們全家都很感動, 只要她可以健健康康快快樂樂就好了。
我的爸爸也是腦部開刀...所以聽到小小年齡的小涵要面對這樣的經歷媽媽一定是不捨心疼痛... 還好這一切都過去了~小涵媽媽要繼續懷抱這樣堅強喜樂以及充滿希望的心...一切都會變得更美好.祝福您們.
非常感謝你的祝福! 我們會時時懷著感恩,帶著大家滿滿的祝福,迎接未來的每一天。