12/16
AM4:00 在家屬等待區睡眼矇矓中看到一個人在四處張望,原來是黃主任從手術室走出來,要告訴我們手術很成功,不過還要再二個小時縫合,當下我很感動,所以當黃主任簡短的說完離開後,我還不能置信他只是出來告訴我們開刀的結果,因為在手術室外等待的家屬中,只有我們被醫師告知結果,。
AM5:50 歷經10個小時的手術終於結束,陳醫師出來告訴我們手術很成功,小涵已經送到恢復室了。
AM6:30 小涵已經逐漸清醒,恢復室的護士通知我和把拔可以進去看一下,終於可以看到小涵了,只是眼前的小涵雙手及脖子插滿了管子,頭上包著繃帶,心中滿滿的不捨。大約9點鐘,小涵在找媽媽了,於是護士允許我可以在病床旁陪她。
10:30 轉到加護病房,第一天,所有的一切都還蠻順利。

12/17
出現了令人擔心的事,小涵說她看不到東西!!
醫師們也覺得不解,因為他們認為手術很成功,不應該會有狀況,面對這無法解釋的情形,馬上又做了一次MRI檢查而且這一次檢查到脊椎,還好,沒問題,也請眼科醫師會診,但查不出原因,因為無法用儀器檢查眼睛,只好再觀察一陣子(有點漫無目的的等待~),我想把拔這時有點崩潰了。
這二天小涵一直不閉上眼睛休息,可能是害怕閉上眼睛Mama和Papa又會不見。

12/18
陳醫師為了要讓她休息可以復原快一點,早上開了一點鎮定劑,沒想到小涵反應激烈,整個眼睛反白,嘴巴合不起來,口水一直流,不只我們連醫謢人員也嚇到了,趕快給了解藥,這個時間剛好是加謢病房的探視時間,丫嬤看到這情形擔心不已,還好解藥的作用很快就發揮,讓探視的親友來得及看到會說話、唱歌的小涵,把拔再次崩潰!
原本我信心滿滿地以為只要一、二天就可以轉到普通病房,現在這一天不知什麼時候才會到,下午3~4點,小涵又再一次出現整個眼睛反白的情形,再給一次解藥,連彰化當護士的妹妹都無法理解,她說鎮定劑的藥效早已過了,為什麼下午還會再發生一次?我想是小涵的意志非常強,她不要任何人干預她想要的表達方式~
好不容易,她睡了,我步出加謢病房休息一下,看到陳醫師進去,趕緊要把拔跟著進去,看看醫師有沒有要說什麼,沒想到小涵已經哭著找人,而謢士沒有通知我們(我想謢士是想讓我們休息,而且她們看多了這種情形,所以習以為常吧!)我們不敢隨便再離開。
一直等到我們比較信任的大夜護士上班,而小涵也睡了,我和把拔想好好地梳洗一番,但怕小涵醒來時會找我們,所以拜託護士一定要通知我們,才安心地離開一下。我們回去時小涵已經醒了,謢士幫小涵擦澡,而小涵的引流管有溢水,所以也換了紗布,怎麼我們不在的時候發生了這麼多事?(護士沒有打電話找我們,但我相信她是衷心地希望我們能好好地休息,而且她對小涵也是很有耐心!)

12/19
陳醫師給我們看了開刀前後MRI的影像,腦瘤百分之九十九都切除了,只剩下一小部分因為和腦的部分組織有點連在一起,所以為了安全沒有把它清除,幸好切片報告的結果也是良性的(小腦星狀細胞瘤),何謢士也告訴我們這手術最讓人擔心的是傷到運動神經及語言神經,而她問過了醫師也看到小涵在加護病房第一天的表現,這兩方面都應該沒有影響;這幾天剛好有一個關於兒童神經腫瘤的國際會議在台北榮總召開,關於小涵的醫療處理也於會議上提出討論,經國內外醫師討論的結果,小涵的反應有可能是所謂的『加護病房症候群』(陳醫師轉述),所以決定趕快轉到普通病房,讓小涵離開滿是監控儀器和必須插滿管子在身上的地方。
註:加護病房症候群過去又稱作加護病房精神病,其實就是譫妄症。重症病人因身體狀況不穩或病房環境剝奪外界刺激,致使人事時地物發生錯亂。小涵這幾天會說自己一直往天上飛,睡不好,情緒不穩……不知道眼睛看不到是不是也是因為這個原因??
中午,小涵轉到92普通病房了,這對我們來說真的是好消息了,我和把拔在當天晚上和婆婆及小嬸交接,接下來的日子,我們必須回到職場,正常的生活還是得繼續走下去。

12/21
下班後,和把拔到醫院看小涵,我替換婆婆,讓她回新竹休息一個晚上

12/22
早上醫師巡房後,看小涵的狀況不錯,決定移除葡萄糖液的注射,這樣身上的管子就全部清除啦!復建科的人來評估小涵是否需要復建,之前他們有來過,小涵不是在睡覺就是情緒很不穩,完全無法評估~這天早上,趁著小涵的情緒還可以,物理治療師評估完說,目前看起來不需要物理方面的治療(真令人高興!不過還有語言和心理治療要評估);
今天醫院有薑餅屋DIY的活動,帶小涵去看看別的小朋友,不知道這樣她的心情會不會比較開朗些?進去遊戲室後,工作人員發完材料,就感覺到小涵一整個沒有體力,所以是小嬸幫她完成作品的~台北的大醫院,資源真的比較豐富,這些活動都是慈善團體舉辦的,可以讓住院的小朋友在特別的節日也能有點歡樂的氣息,看到別的小朋友更讓我覺得不捨,他們都應該比小涵更嚴重吧!有的長期住院,有的已經不知是第幾次住院了~
接近中午時分,就先回公司上班了。

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    金米與莎菈 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()